VISITANDO A MI HERMANA EN EL COTTOLENGO DON ORIONE

Ayer visité por primera vez a mi hermana Jimena –afectada desde bebé por el Síndrome de Lennox-Gastaut- , quien desde el miércoles pasado está viviendo en el Cottolengo Don Orione, en Claypole. Aunque soy muy reservado en lo personal, y todavía más en un blog público, tenía ganas de contar la experiencia.

Prefiero no embellecer el relato haciéndome el poeta: voy escribiendo como me va pintando y dejo que las palabras salgan al tuntún...

Mi hermana tiene treinta años, es muy linda y muy tierna pero no sabe hablar, no entiende lo que uno le dice porque tiene autismo, retraso mental grave y una epilepsia creciente que la hace involucionar. Se hace pis y caca encima, se babea la ropa si uno no la seca, todos los días está somnolienta a causa de las convulsiones y la medicación. No conozco ser más dependiente, más dulce y más indefenso que ella. Para dar una idea: si un mosquito la pica, se asusta, pero no lo sabe espantar ni matar.

La verdad es que me sentí muy triste al verla en un lugar ajeno y rodeada de enfermos absolutamente desconocidos, en su mayoría ancianos, algunos de los cuales se la pasan durmiendo o haciendo ruidos raros y gemidos… Estoy convencido de que es lo mejor para ella, dado que mis viejos ya están grandes y no tienen el mismo vigor -ambos tienen más de sesenta años- para atenderla que tenían cuando eran más jóvenes. El lugar es realmente espectacular, y a cada instante se nota la pasión y el cariño del personal.

Las pocas horas del día en que está despierta, la Jime necesita atención personalizada casi en todo momento. Afortunadamente, el cotolengo -palabra extraña y tana "cottolengo"- permite un régimen de visitas libre, de lunes a domingo.

En instituciones donde se atienden pacientes con problemas de epilepsia, dificultades motoras y que no controlan esfínteres, imagino que no debe ser tan inusual percibir olores no demasiado agradables o condiciones de higiene no muy pulcras que digamos; sin embargo, apenas entré, pude darme cuenta de que todos están muy bien cuidados…

Así y todo, Jime vivió sus treinta años de vida con la familia: mis hermanos, yo y mis viejos primero y con mis viejos luego. Principalmente mis padres se ocuparon de cambiarle los pañales, de bañarla, de darle de comer, de darle los remedios anticonvulsivos... Día a día, de lunes a domingo, han desfilado por casa kinesiólogos, chicas que la cuidaban a la mañana y a la tarde -de 9 a 12 y de 17 a 20 hs) mientras mi viejo y mi vieja se iban a trabajar; enfermeros, médicos…

Sólo ellos, y en parte yo y mis hermanos, sabemos lo mucho que costó ver cómo a pesar de todos los esfuerzos, su salud fue empeorando. Es como si un director técnico dirige sabiendo que el equipo se va al descenso, y al otro año a la tercera, y así... No, la comparación es malísima, pero es que no se me ocurren metáforas.

Lo concreto es que descreo de las opciones TODO o NADA: si mi familia y yo no hubiésemos hecho los esfuerzos que hemos hecho, ella ni siquiera hubiese sobrevivido. Eso es lo irreversible: saber que pese a todos los esfuerzos, la restitución no se dará nunca, y así y todo no creer que los esfuerzos son en vano, pues de lo contrario la involución sería muchísimo peor. Cuando hay amor, lo irreversible no desemboca en el todo o nada, sino en el A PESAR DE TODO.

En fin, la cosa es que fui en el auto con mi vieja y mi viejo –un viaje bastante largo por algunos barrios medio precarios y rutas llenas de cráteres. Mis hermanos no pudieron ir, porque a uno de mis sobrinos le agarró una neumonía. Mi sobrino preguntaba mucho por la salud de la tía, con lo cual estimo que habrá somatizado.

Al llegar, mi hermana nos miró con sus ojitos verdes, vacunos. Al principio me parece que no nos terminó de reconocer, aunque hacía sólo dos días que no veía a mi vieja... pero después se logró conectar.

Nos hizo bien salir al patio a tomar mate, lejos del resto de los enfermos, para leer a su lado, agarrarla de la mano, darle muchos besos y caricias… Poco después mi viejo la sacó a pasear y luego él y mi vieja se la llevaron a la misa. Yo no fui porque soy agnóstico, y ellos fueron porque son católicos.

Cuando se fueron los tres, me quedé un rato solo en el patio, leyendo el Dipló, y un libro de un tal Peter Berkowitz acerca del liberalismo, editado por Andrés Bello. Al rato se me acercó un enfermo  que andaba caminando por el parque, y me pidió unos mates: le cebé dos seguidos, le convidé bizcochos y se fue sin decir palabra...

El lugar es muy amplio, saludable, con mucho verde, muy bien vigilado, y formado por un personal -insisto nuevamente- muy pero muy amoroso. Sé que Jimena va a estar muy bien, aunque la sensación de ausencia y nostalgia  no nos la saca nadie.

Para ir a visitarla en bondi tengo que tomar el 293, viaje que dura una hora y media desde Avellaneda. Por suerte, en la entrada del Cottolengo hay un barcito donde venden de comer y uno puede llevarse el equipo de mate, cargar agua caliente y disfrutar del aire libre.

(Texto publicado el 6 de mayo de 2012 en mi otro blog).